donderdag 28 augustus 2014

The pole challenge



Mijn facebook overstroomt met filmpjes van mensen die een emmer of bucket ijs koud water over zich heen gooien, en vervolgens anderen nomineren om het zelfde te doen voor het goede doel.

Welk goed doel?

De stichting ALS heeft dit in het leven geroepen en wat is er niet meer hilarisch dan een bak water over je te laten gooien voor het goede doel, ik denk dat menig deelnemer eerst ALS heeft moeten opzoeken op google om te weten wat het nu precies is, ik niet de beste vriend van mijn buurman heeft deze ziekte, hij is net in de veertig getrouwd en heeft twee jongen kinderen, mijn buurman gaat vaak bij hem langs om voor hem te zorgen als zijn vrouw en de thuishulp dat niet kunnen omdat de budgetten voor hulp nu al schrijnend zijn en in de toekomst nog minder worden, participatie maatschappij noemt men dat...

Volgens internet is er met deze ludieke actie al ruim 10 miljoen euro opgehaald, zit een Schots eiland zonder water omdat men massa water heeft getapt om over zich heen te gooien voor het goede doel, en duiken begin septemberdag ook nog wat bnn ers in de Amsterdamse grachten om geld op te halen voor onderzoek naar deze gruwelijke ziekte, ik zeg sponsor ze ook.

Bij elke actie denk ik één ding.
Wat maakt het dat mensen massaal geld willen doneren voor een ziekte die relatief klein is als je kijk naar de verhouding tot andere aandoeningen, natuurlijk fietsen wij ons op een berg kapot voor kanker, spelden wij een rode stik op voor Aids en geven grif als er ergens een tsunami een werelddeel bedelft onder een golf van verdriet.

Maar er is een ding waar nooit een landelijke of globale inzameling voor is, en dat is voor onderzoek en ondersteuning van mensen met psychische aandoeningen.

Het valt mij eerlijk gezegd pas op zins ik er zelf last van heb, ik ben eerlijk voeger doneerde ik ook aan alle collectanten die bij mijn deur kwamen, van nier-hart- lever- diabetes stichting tot het anjer fonds en god mag weten wat die mensen doen met je geld, ik ben er mee gestopt omdat het mij irriteerde dat er nooit eens iemand collecteert voor schizofrenie of chronische depressie, of de ziekte die ik zelf heb de bilopaire stoornis.

Ik doneer slechts aan twee doelen en dat zijn artsen zonder grenzen en de KNRM, de een omdat de jongen aan mijn deur erg charmant was en ik in een hypomane fase het vooral hem gunde dat hij in ieder geval een nieuwe klant had gescoord, de andere omdat ik een boot eigenaar ben en toch echt hoop dat ik veilig wordt gered, mocht het voor komen, door deze fantastische geheel op donaties werkende rescue unit.

Waarom geven wij geld, wel aan het ene doel maar niet aan het ander?
Waarom wel aan ALS en niet aan chronisch psychisch leed waar volgens de statistieken meer mensen aan lijden.

Ik kan niet anders verzinnen dan het hoog hilarisch gehalte wat met name de ice bucket challence met zich mee brengt, haha ik gooi een emmer ijswater over mij heen en ik daag je uit om dat ook te doen voor het goede doel.

Waarom wel voor deze ziekte en niet voor een veel algemenere aandoening of eerder een groep aandoeningen die als gemene deler een net zo dodelijke afloop kent als de ziekte ALS.

Zelfmoord, de dood die gekozen wordt is niet anders dan het gevolg van een chronische ziekt als elke chronische ziekte, met het verschil dat het minder geaccepteerd wordt door deze maatschappij maar zeker een groter groep verliezers kent.

Na nog meer filmpjes van mensen die een emmer water over zich gooien bedenk ik mij dat het tijd is om dit eens onder de aandacht te brengen maar hoe?

Ik verzin dat een ieder een strop aan zijn deur moet hangen, om zo zijn medeleven voor zelfmoord te uitte, maar besef dat dit iets te morbide is, en vrij kind onvriendelijk.
Zie je het voor je, je loopt de deur uit en je kind vraagt het volgende;
“mam wat is dat aan de deur?”
“O gewoon een strop schat, om zelfmoord onder de aandacht te brengen...”

Ik bel mijn beste bipolaire vriendinnetje en leg haar het voor, hoe kunnen wij op een leuke manier mensen bewegen om geld te geven voor het goede doel wat een beetje eng is.
Hoe kunnen wij een ice bucket creëren voor de mensen met een psychische aandoening.

Zij heeft een briljant idee.
Waarom vraag je niet of mensen een paal vast houden en tien keer snel eromheen draaien en dan proberen rechtdoor te lopen zodat ze meemaken, in een kort tijdsbestek, hoe het voelt om de weg kwijt te zijn?

Briljant!

Aan al mijn volgers vraag ik het volgende, pak een stok een plu of iets waar je je hoofd op kan leggen. Draai 11 keer in hoog tempo om de paal met je hoofd daarop, de hockeyers onder ons begrijpen het wel het is de bier estafette zonder bier dan.
11 keer omdat het het gekkengetal is, en probeer dan tien meter rechtdoor te lopen, bedenk je tijdens het lopen dat dit de gang is van iemand die de weg kwijt is, film het en deel je ervaring hoe het voelde met je vrienden, vraag ze om dit te doen en geld te doneren aan;

113 Online
IBAN-nummer NL 40 Rabo 0136050565



Waarom?
Ik kan niet kiezen, elke aandoening verdient evenveel aandacht, het duurt nog vele jaren voordat er een oplossing komt voor ziektes als die waar ik aan lijd, ik ben iemand die liever snel werkt, en daar de oplossingen nog ver weg zijn hoop ik dat instanties als deze, mensen kunnen helpen
de stap naar het hiernamaals niet te nemen.
Omdat ik uit ervaring kan vertellen dat je geest een loopje met je kan nemen die net zo dodelijk kan zijn als elke ziekte.

Daarom.

The pole challange wie durft?



donderdag 14 augustus 2014

The spotlight



In eerste instantie denk ik net als vele dat er Robbie Williams staat, maar het blijkt Robin te zijn, toch zou ik niet verbaasd hebben gestaan als het Robbie was, ook hij schijnt aan de bipolaire stoornis te lijden, tenminste dat denkt Stephen Fry als hij hem interviewt voor zijn documentaire over het geheime leven van mensen met manische depressiviteit.

Nee het is Robin, niet Robbie en ook hij schijnt manisch depressief geweest te zijn, wat zei zijn management?, hij zag het licht niet meer in zijn leven?
O nee dat is de tekst die het management van Sieb Posthuma in een persbericht schreef, het staat synoniem aan zelfmoord.

Ook Robin zag het licht blijkbaar niet meer, volgens de meeste berichten die ik lees komt dat omdat hij depressief was en middelen misbruikte, een enkel stuk gaat over het feit dat hij manisch depressief was, zoals zo vele die in creativiteit uitblinken.

Middelen misbruik is een neven activiteit voor vele met deze aandoening, het is een vorm van zelfmedicatie, ook ik moet eerlijk bekennen dat ik het meer gebruik als de druk te hoog wordt, het is dat of pillen.

Ooit schreef ik een stukje in mijn dagboek wat alcohol op recept heet, het geeft een gesprek weer wat ik met mijn vader had over het feit dat medicijnen wel vergoed worden maar drank niet, het is net zo desastreus als de medicijnen die de GGZ voorschrijft opper ik, het molt je organen, maar dat doen die medicijnen ook.
Hij moet er om lachen, hij begrijpt mij, en weet ook dat ik wel naar de fles grijp maar het niet mijn leven laat “lijden” .
Drank gebruik is iets wat bij het leven hoort, drank misbruik komt niet echt voor in mijn familie.

Mevrouw de psychiater denkt daar anders over, middelen misbruik is in haar ogen veel schadelijker dan medicijn gebruik, ik heb oeverloze discussies met haar gehad over dit onderwerp nadat ik haar eerlijk opbiechtte dat ik wel eens te diep in het glaasje keek.

Ik kan mij nog herinneren dat zij mij vroeg hoe veel ik dronk, ik ben niet iemand die de glazen telt dus ik dacht haar antwoordt te kunnen pareren door haar mede te delen dat ik menig man onder tafel kan drinken, met andere woorden ik ben een vrouw maar mijn gestel kan veel aan.

En daar ben je trots op?, stelt zei met een lichte snuif van minachting.
Nee, dat is een feit.

Middelen misbruik, hoe veel artiesten hebben dat niet gedaan, en mensen als ik die niet in the spotlight staan.
Het is een manier om om te gaan met je aandoening, niet de beste zegt men maar zijn medicijnen dat dan wel?

Om even terug te komen op de clichés mensen met psychische aandoeningen worden sowieso niet oud, of je nu pillen slikt of middelen misbruikt, je leven is wat eerder op omdat je het soupeert in een een hoger tempo dan de gemiddelde mens, ik hoef geen voorbeelden te noemen, ze halen bijna wekelijks het nieuws, en dan praat je alleen over de mensen die in the spotlight staan.

Vele van mijn lotgenoten die slechts een vermelding kregen bij de club waar ik betrokken bij ben, zijn vroegtijdig uit het leven gestapt, en je vraagt je als weldenkend mens af waarom, ook ik die aan de zelfde aandoening lijdt kan er rationeel niet inkomen, waarom?

Ik zou wensen dat ik die ratio voor altijd kan vasthouden, het is alweer zes jaar geleden dat mijn laatste zware depressie heb gehad, na die periode vond ik mijn weg, een balans die past bij mijn geest die af en toe veel meer wil dan ik kan.
Ik heb mijn ratio binnen de gelederen gekregen er is een stok achter de deur, ik weet dat de dood loert, ik weet dat hij zal toeslaan als ik mij niet houdt aan het leven en de regels die horen bij het gangbare.

Maar is het niet mooi om te zien dat er vele zijn die deze regels aan hun laars lappen en briljante dingen produceren?.
Kijk ik niet af en toe met jaloerse ogen naar prestaties van soortgenoten die ik mijzelf niet gun omdat ik weet wat de gevolgen zijn?

Het aan hun laars lappen dat deden deze mensen wel , omdat ze zich onsterfelijk wilde maken, het is de dood of de gladiolen, en voor hun dood kregen ze gladiolen.
En dan mag je sterven, zo denk ik wel eens het schijnt dat er nog wat films met Robin komen, hij heeft er misschien naar toe gewerkt, ik schat de kans groot dat hij allang wist dat dit ging gebeuren, en een eindspurt heeft gemaakt met in zijn achterhoofd, wat wil ik nog doen voordat ik dood ga, iets nalaten zodat mensen mij herinneren, ik ben moe ik ben op maar dit doe ik nog, omdat het mij misschien door weer een periode van depressie heen kan helpen zo niet, dan niet.

Ik heb het vaker gezien, mensen die zich hebben voorgenomen om niet langer te lijden zoeken een manier om zich te laten herinneren, treden nog een maal of vaker in the spotlicht wetende dat het zo veel energie kost dat het waarschijnlijk fataal wordt, maar dat mag want hun plan ligt al klaar ze weten dat het monster wat depressie heet klaar staat om toe te slaan, en ergens omarmen ze het omdat het goed voor ze voel, nooit meer hoeven omgaan met die geest die ze gek maakt, rust eindelijk rust.....


Voor allen die Robin Williams voorgingen, en allen die volgen, bekend of onbekend.
De kunstenaars die een wereld creëren waar ze vroegtijdig afscheid van nemen omdat het leven, hun spotlicht zijn tol eist.








dinsdag 12 augustus 2014

Wie-Fie



Nee niet fout gespeld, ik bedoel natuurlijk Wi-Fi, Wireless Fidelity het draad loze vertrouwen wat wij hebben in dit systeem.

Zeg nou eerlijk, kan u nog zonder?
Nee, nou ja een paar dagen als u met vakantie bent, want ach dan weet men dat u met vakantie bent dus zal men er begrip voor hebben dat u even niet online bent.

Even dan want een dag niet online zijn is een dag niet geleefd, wie kan er nog zonder, we bekijken elkaar virtueel tegenwoordig, ook ik moedig mijn schoonmoeder aan om op facebook te gaan, want dan kan ze de vakantie kliekjes zien omdat ze tegenwoordig niet meer per foto rol naar de foto winkel gaan om op foto papier gedrukt te worden, weet u nog die tijd?
Het rolletje in het toestel plaatsen, om vervolgens te hopen dat het geen geschoten niet de herinnering mis?
Nee nu is het anders, de telefoon maakt een hoop overbodig dat is ons het bestaan,  de moderne techniek, waar je ook bent er is altijd wel een verbinding met het onzichtbare netwerk wat ons in deze dagen verbind, slechts een klein apparaatje verbind ons met de hele wereld, waar gaan we heen, je hoeft het niet te zeggen slechts een paar knoppen bedienen en het spreekt voor je.

We Free, of Wie Fie, is het een bevrijding of maakt het ons leven.
Ik vroeg het me al enige tijd af.

En toen kwam de dag dat wij van kabel over gingen naar glasvezel, niet zonder problemen natuurlijk, het is simpel zegt de beschrijving, maar de praktijk leer dat hetgeen geschreven is niet werkt, dag internet, voor een aantal dagen dan.

Met Fie bedoel ik overigens vie,
leven, wij leven het Franse woord voor leven dan.

In dit over geautomatiseerde leven is het nog mogelijk om zonder te leven?
Nee bijna niet, zo ben ik afhankelijk van de computer om mijn updates op werkgebied aan de uitkerende instantie te melden.
Ik als, tegenwoordig, werkzoekende moet elke maand digitaal inloggen om mijn status bij te werken, of terwijl mijn sollicitaties door te geven.
Geen Wifi, geen contact geen geld.

Gelukkig zitten we nog niet halverwege de maand dus ik heb even de tijd, maar dan nog de beklemming van het gemis van dit draadloos interactieve onderdeel van ons dagelijks leven werd mij zichtbaar toen ik vanmiddag naar de wolken keek en naar de winkel moest, komt er regen of niet?
Even kijken op buienradar...
O, nee ik heb geen Wi-Fi.
Fuck.

Onzin, kijk gewoon naar het weer en bedenk je dat je nat kan worden, hé het is living in the fast lane!
Spannend!
Of bedenk je dat het klinkklare onzin is dat je überhaupt zo afhankelijk bent geworden van een stukje technologie die tien jaar gelden nog niet de helft aan informatie gaf die je nu hebt, is het niet zo dat je kan vertrouwen op je eigen instinct?
De pulp die ik bijna als een onmisbaar onderdeel van mijn leven ben gaan waarderen is het iets wat ik overschat?

Ja eigenlijk wel, als ik een paar dagen zonder zit bedenk ik mij hoe het vroeger ging als je wat echt moet weten pak je de telefoon, en voor de rest wat maakt het uit wat het weer doet of je vrienden op facebook te melden hebben, als het er echt op aan komt dan komt de informatie echt wel binnen en soms denk ik wel eens dat het beter is als er een paar dagen tussen zit.
We Free, Wie Fie, ook zonder Wi-Fi uiteindelijk kom je hetgeen belangrijk is toch te weten.





donderdag 7 augustus 2014

Zij zeilt




En hoe is het gegaan de afgelopen tijd?
Het is de standaard vraag van mevrouw de psychiater.
Routineus som ik de afgelopen maand op als of ik een band afspeel die de laatste maand van mijn leven op het etiket heeft staan.

Maar zo was het niet, al maak ik de psychiatrie liever niet wijzer.
Ik zou een alles omvattend euforisch beeld willen scheppen, alle indrukken driedimensionaal willen schetsen, het gevoel de geur en de kleur willen uitdrukken, maar dat kan ik niet, niet naar haar omdat een te positief verhaal nu eenmaal bellen laat rinkelen die gezien worden als een mogelijke ontregeling...

Maar dat is deze vakantie voor mij niet, de thuiskomst dat is een ander verhaal het weer terug komen in je ritme, dat is wat lastiger voor mij.

We maakte een trip die wij het jaar voor mijn definitieve doorbraak naar de gestoorde kant van mijn evenwicht ook hebben gemaakt, ik wilde het heel graag omdat het voelde als een afsluiting van een bijna zeven jaar lange periode van herstel.
België Frankrijk Engeland, drie gasten vlaggen hijsen in het stuurboord wand van je mast, ze lagen jarenlang opgevouwen in de kaartentafel, sporadisch jeukte het bij mij als ik ze zag liggen, ik wilde ze weer zien wapperen.

En dat niet alleen ik wilde weer echt de zee op niet hoppen langs de kust maar oversteken, de schipping lane oversteken de krijtrotsen van Engeland weer zien, de plekken bezoeken die ik zag met een troebele blik van een aankomende manie destijds.
Ik wilde het eens zien in een perspectief van vrouw die inmiddels weet waar ze last van heeft.

Het was een doel maar de reis is belangrijker, ik heb voor het eerst sinds wij dit schip hebben en dat is inmiddels vijf jaar het gevoel dat ik haar begrijp.

Het is een vrouw als ik, grillig, ze straft je af als je haar niet goed begrijpt, ze zeilt als de brandweer als je haar laat gaan op haar manier, slechts kleine aanpassingen heeft ze nodig als je het met gevoel geeft.
Ik begrijp nu waarom mijn man haar eerder door had dan ik...

Als ik haar terug stuur vanuit Engeland naar de Belgische kust geeft ze mij eindelijk het gevoel, ik zit uren met haar te spelen.

Zeg schat wat doe je als ik je een tikje geef voor mijn gevoel, ik stuur haar maar vraag mij af of ik haar begrijpt.
Tikje? Hoor ik haar in gedachte zeggen, je slaat mij, stomme trut ik beloon je met een halve knoop minder snelheid!
Ik zie dat mijn iets te grote stuur actie haar in de war brengt.

En wat als ik je even laat oploeven om je vervolgens mee te laten glijden op een golf? Ik ga met haar mee mijn gevoel zegt mij dat ze dit wil.
Yes, darling of eerder schätzchen, ze is Duits, dan beloon ik je met een knoop extra snelheid.
Haar romp vibreert door de snelheid die ze maakt, ze kirt bijna van genot.
Ik voel het, zij voelt het.
Ik voel mij een met mijn schip, zou haar willen zoenen maar vraag mij af waar.

De zee, zij en wij, we voelde als een eenheid, zoals elke zeiler zich voelt op en met zijn of haar schip.
Het is miraculeus als je de liefde voor het water hebt dan is het gevoel dat niet te beschrijven is daar, je voelt het je hoort het je ziet het, je bent intens gelukkig daar midden op het het water met haar en de zijne die met haar zijn, het is onbeschrijfelijk.

Ze maak dat ik mij weer goed voel, ze zeilt als ik haar laat gaan en met haar mee vaar, ze is als ik een schip wat een eigen weg kiest en graag met je werkt als je haar in haar waarde laat en haar aanvoelt, zij, ik en mijn gezin hebben genoten van een mooie reis langs de kusten van drie landen naast ons Nederland dan.

Zij zeilt en wij met haar.